Floris von Bönninghausen
Als 26-jarige zoon van een moeder met dementie wordt Floris dagelijks geconfronteerd met de pijn en het verdriet van een ongewone situatie waar zijn familie zich in bevindt. Niemand verwacht dat dementie op zo’n jonge leeftijd voorkomt, waardoor het onbegrip groot is.
Floris: “Wanneer mijn moeder iets kwijt is in een winkel, niet snapt hoe de pinautomaat werkt, haar spullen vergeet of een warrig verhaal vertelt zijn mensen geneigd geïrriteerd te reageren, Dit omdat je niet direct aan dementie denkt wanneer je een jonge vrouw zoals mijn moeder ziet.”
Ook betekent het voor mij dat mijn moeder weinig emotioneel beschikbaar is. “De verhalen die ik haar vertel over mijn eigen leven onthoudt ze niet meer of haalt ze door elkaar.
Daardoor heb ik het gevoel dat ik niet meer de steun bij haar kan vinden die ik vroeger kon vinden en dat ik nu degene ben die voor haar moet zorgen.”
Als gevolg van de aandoening heeft zij veel last van angsten en is depressief. Daardoor zijn zelfs de kleinste dingen moeilijk, zoals met de trein vanuit Haarlem naar Amsterdam rijden, waar ik woon.
Reizen is niet meer goed te doen voor haar. Ze raakt haar spullen kwijt, weet niet meer hoe haar Ov-kaart werkt en het reizen met de trein maakt haar angstig.
Dit roept ook op tot vragen over de toekomst. De aandoening is niet te behandelen. De enige zekerheid die zij heeft is dat het slechter zal worden, maar hoe snel dit zal gaan en wat we kunnen verwachten is iets wat niemand kan vertellen. De onvoorspelbaarheid van dit proces beangstigt mij en mijn familie. Ik ben bang dat mijn moeder het misschien niet meer mee zal maken dat ik mijn eerste huis koop, ga trouwen of kinderen krijg.
De situatie waar we nu inzitten maakt voor mij voelbaar hoe belangrijk het is dat mensen meer te weten komen over dementie op jonge leeftijd. Dat er meer onderzoek gedaan moet worden om deze slopende aandoening in de toekomst te kunnen behandelen lijkt mij duidelijk.