verhaal

het verhaal van zijn VADER

 

 

Signalen.
Afgaande op de geur was duidelijk dat de vaatdoek al enige tijd verschoond had moeten worden. Je hebt het niet geroken. Tijdens het koken verloopt de planning anders dan voorheen. Met jouw achtergrond en ervaring , zeer ongewoon. Er komen etiketten op de lades van de vriezer waarop de inhoud geschreven staat. Uiteindelijk ligt toch alles door elkaar. Een inbreuk vol ongeduld van jouw kant tijdens een gesprek met anderen aan tafel. Bang om te vergeten wat je wilde zeggen. Dan een discussie die ontstaat die je voorheen niet zou zijn aangegaan. Temperament waarin ik je niet herken.   

Herhaling.
Je moet stoppen met werken. Het gaat wederom om een burn-out, is de diagnose. Zoals je alles aan-pakt ga je met begeleiding ook hiermee aan de slag. Dan weer terug aan het werk. Je houdt van je werk en mist het ook, de collega’s en het gevoel een zinvolle bijdrage te leveren. Dus weer aan het werk en ook weer pendelen van huis naar werk in Utrecht. Toch valt het zwaar, het tempo, de abstracties, de programma’s waarmee wordt gewerkt, en jouw positie in het team. Autorijden, eerder ontspannend, wordt een last. Je zoekt hulp om aan het verkeer te kunnen blijven deelnemen.   

Zou de ‘burn-out’ dan toch niet anders zijn dan die van ver daarvoor?  Ik suggereer dat er misschien verder moet worden gekeken. Een arts blijft maar hameren op jouw draaglast die groter is dan de draagkracht. Dat dit klopt geef je zelf aan, maar ook dat dit niet het hele verhaal is.  

Je gaat moedig door, al lukt het niet meer om taken te volbrengen en om aan je eigen normen qua werk te voldoen. Voor iemand die zo zorgvuldig en nauwkeurig is een totale ramp. Dit levert heel stress op en uiteindelijk veel spanningen voor de gewoonste werkzaamheden, ook als dit niet nodig is.    

Nachten volgen met angstige dromen en luid geroep. Meermalen wek ik je en haal je eruit. Waaruit en waar vandaan vraag ik mij af? Na de zomervakantie lukt het uiteindelijk niet om nog aan de slag te gaan en naar Utrecht te rijden. Na drie jaar van stoppen en weer doorgaan meld je je ziek en zoals later zal blijken, nu definitief.   

Diagnose.
Een artikel in de lokale krant zet je op een ander spoor, er is te lezen: ‘burn-out hoeft niet altijd de juiste diagnose te zijn,  er kan sprake zijn van dementie, ook bij jonge mensen.’ Je bent nog maar 62. Via de huisarts krijg je een verwijzing voor een onderzoek bij Alzheimercentrum bij het VUMC. Aan het einde van de testdag komen resultaten op tafel en wordt een eerste diagnose gesteld: “dementie is gaande. Het is Dementie met Lewy Bodies  (DLB) en Alzheimer.” En aansluitend: “wij kunnen u niet genezen, alleen de gevolgen proberen te verzachten.”    

De diagnose biedt duidelijkheid en, hoe vreemd ook, jou rust. Wat er gebeurt, hetgeen je niet meer kunt, je hoeft het jezelf niet kwalijk te nemen. Het ligt niet aan jou er is daadwerkelijk wat aan de hand. Je hebt een ernstige aandoening en bent ziek; het zijn je hersenen. 

Toekomst.
Hoe zal de aandoening zich ontwikkelen? Jouw relatie met de kinderen zal veranderen en ook mijn verhouding met hen. Wat is hun behoefte nu hun moeder, Ilse, langzaam afscheid neemt? En hoe wordt de verhouding met mijn zwager en schoonzussen nu zij weten dat hun oudste zus over enige tijd aan de gevolgen van dementie zal overlijden? 

Dwars door al deze vragen heen is één gedachte die de boventoon voert en die is dat aan het einde van dit alles ik zal zeggen: wat had ik je graag nog meer en beter willen leren kennen, wat had ik er meer voor je willen zijn, hadden we, ondanks de 35 jaar die we inmiddels bij elkaar zijn, maar meer tijd gehad, wat een fijn mens ben je toch, wat houd ik van je, wat zal ik je enorm missen; mis je nu al. Door een hulpverlener wordt mij gezegd: ‘uw leven gaat door’. Ik kan mij er geen beeld van vormen en wil vooral voor je zorgen. Onze gezamenlijke toekomst is nog maar kort. Heb geen idee over het leven daarna, hoe en vooral waarom nog?

Doneer
De aandoening van mijn vrouw, de moeder van onze kinderen, kan iedereen treffen. Het is haar aandoening maar heel het gezin en de familie gaat dit aan. Dementie is een ontluisterende ziekte die alle  kracht van mijn vrouw vraagt en ook van hen die om haar heen staan. Er is nog maar weinig bekend over ontstaan en behandeling hiervan. Voor mensen die aan dementie lijden rijdt de trein de verkeerde kant op. Wil je er geen getuige van zijn dat iemand op dit spoor terecht komt of voorko-men dat dit jezelf treft, steun dan het initiatief van mijn zoon en steun daarmee de Alzheimer stichting. Meer onderzoek naar oorzaken en behandeling is dingend nodig!