Al een jaar of drie ging het niet goed met mij op het werk. Ik had weinig concentratie, was vergeetachtig en verloor het overzicht. Het was logisch dat ik zocht naar een oorzaak.

Ook mensen om mij heen hadden hier ideeën over. Er werd gedacht aan een burn-out; vele sessies bij coaches en meditatiecursussen volgden. ‘Je zult zien dat je ervan opknapt’ zeiden ze. Toch moest ik, nadat ik voor de derde keer mijn werk neer moest leggen, echt stoppen met werken. Ik zei vaak ’Ik lijk wel dement’, maar dat nam niemand serieus. Ik zelf ook niet. Op een dag zag ik een artikel in de krant met de titel ‘Dementie bij jonge vrouwen vaak over het hoofd gezien’. Na onderzoek bij het VU-ziekenhuis bleek dat ik echt dementie heb. Daar zit je dan als 60-jarige! In eerste instantie volgde er opluchting. ‘Zie je wel, het ligt niet aan mij! Ik doe niets verkeerd.’

Toen kwam het verdriet. Het is moeilijk afscheid te moeten gaan nemen van het leven. De ideeën die ik over de toekomst had vallen weg,  grote onzekerheid volgt. Niemand weet hoe de ziekte zich zal gaan ontwikkelen en hoe lang ik nog heb. Deze onduidelijkheid maakt mij angstig. Het aller moeilijkst vind ik, afscheid te moeten gaan nemen van mijn kinderen. Ze zijn nog te jong en wat had ik graag meer jaren gehad om ze aan te moedigen bij wat ze ondernemen, hun ontwikkelingen te mogen volgen en een nieuwe generatie geboren te zien worden. 

Ook vind ik het lastig mijn weg te vinden in de hulpverlening. Veel voorzieningen zijn gericht op 80-plussers. Dementie op jonge leeftijd brengt andere vragen en obstakels met zich mee en tussen 80-jarigen voel ik mij nog niet thuis. Nu ik zelf ziek ben, realiseer ik mij hoe belangrijk onderzoek is, om zo in de toekomst dementie te kunnen afremmen of misschien zelfs te genezen. Met alles wat mensen tegenwoordig kunnen, moet het toch mogelijk zijn iets aan deze ziekte te doen?! Voor toekomstige patiënten hoop ik dat er meer inzicht zal zijn in het beloop van het  ziekteproces, zodat  meer duidelijkheid kan worden geboden. Ook hoop ik dat er vanuit de hulpverlening extra aandacht zal komen voor mensen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen. 

Daarom doe ik een beroep op u om het wielerinitiatief van mijn zoon Floris te steunen, dit door te doneren aan Alzheimer Nederland.